Agir contre l'endométriose, c'est lutter contre la maladie mais aussi chercher à diminuer son impact sur la vie des patientes…

L'endométriose touche 1,5 à 2,5 millions de femmes en France [1]. Diagnostic tardif, absence de traitement curatif, douleurs et fatigue affectant la carrière professionnelle, infertilité : la maladie impacte toutes les sphères de la vie intime et socio-économique. La stratégie 2022-2025 de lutte contre l'endométriose propose de s'attaquer à ces différents aspects de la maladie, à travers trois axes de travail : la recherche, les soins et l'information publique.

10 milliards d'euros

C'est l'impact économique de l'endométriose en France, de la prise en charge de la maladie à ses conséquences sur la vie quotidienne des personnes touchées.

L'endométriose : une maladie gynécologique, mais pas seulement !

L'endométriose est une maladie chronique qui se manifeste par la présence de fragments de muqueuse utérine sur d'autres organes comme les ovaires, le péritoine, le rectum et la vessie. [1] Elle peut provoquer de fortes douleurs, en particulier des règles et des rapports sexuels douloureux. L'endométriose serait également la cause de 50% des cas d'infertilité féminine. [3]

 

Loin de se limiter à la sphère gynécologique, l'endométriose engendre bien des troubles : urinaires, digestifs, neurologiques. [3] En raison des douleurs chroniques et/ou des effets secondaires des traitements, elle cause une importante fatigue, du stress et de l'anxiété, impactant la vie quotidienne, sociale et professionnelle des femmes concernées. [1]

 

Pour y faire face, une stratégie de lutte contre l'endométriose prévoit d'impliquer l'action conjuguée de six ministères entre 2022 et 2025 : l'Enseignement supérieur, la Recherche de l'Innovation ; l'Éducation nationale ; l'Égalité entre les Femmes et les Hommes, la Diversité et l'Égalité des Chances ; l'Enfance et des Familles ; les Retraites et la Santé au Travail.

La recherche et l'innovation pour mieux connaître l'endométriose

Malgré le nombre important de personnes affectées, l'endométriose reste une maladie méconnue car les causes de la maladie ne sont pas clairement identifiées. Les facteurs génétiques et environnementaux suspectés sont encore à l'étude, en particulier les perturbateurs endocriniens. [4]

 

De plus, il n'existe aucun traitement curatif permettant de guérir l'endométriose. Seuls des protocoles de soins, allant du traitement médicamenteux à la chirurgie, permettent d'en soulager les symptômes. [2] En cas d'infertilité liée à l'endométriose, les malades se tournent vers l'Assistance médicale à la procréation (AMP).

 

Dans ce contexte, le besoin de recherche médicale est criant…

 

La stratégie de lutte contre l'endométriose prévoit la mise en place d'un "Programme et équipement prioritaire de recherche" (PEPR) appelé "santé des femmes, santé des couples". Ce dispositif multidisciplinaire vise à travailler sur l'endométriose à travers différentes approches, de la recherche clinique aux sciences sociales. Il aborde notamment les questions de fertilité et met en place une base de données épidémiologiques internationale.

La prise en charge de l'endométriose : améliorer le diagnostic et les soins

Caractéristique de la maladie, le diagnostic et la prise en charge de l'endométriose sont souvent tardifs. Il faut en effet compter sept ans pour poser un diagnostic d'endométriose ! [2]. Un délai long, parfois trop, face à une maladie évolutive qui peut causer des dommages irréversibles…

 

Face à ces faiblesses des parcours diagnostique et de soins, la stratégie 2022-2025 envisage de créer des filières territoriales et des centres de référence régionaux, pour mieux former les professionnelles de santé. Elle vise aussi à favoriser le diagnostic précoce dès l'adolescence. Cela suppose la recherche systématique de la maladie, inscrite dans le carnet de santé, et la sensibilisation des infirmiers scolaires.

 

Malgré le vote favorable de l'Assemblée nationale, la stratégie ne prévoit pas (encore) l'inscription de l'endométriose dans la liste des 30 Affections de longue durée (ALD) [6]. Une analyse au cas par cas est effectuée avec l'Assurance maladie, pour déterminer sa prise en charge au titre de l'ALD 31.

Informer et sensibiliser sur l'endométriose

Couple, famille, emploi, relations sociales : toutes les sphères de la vie quotidienne peuvent être affectées par l'endométriose, en raison des douleurs provoquées par la maladie. Un impact à grande échelle puisque dans 89% des cas, la maladie a des conséquences sur le travail [7].

 

˃˃ Lire notre article sur l'endométriose et l'emploi pour connaître vos droits

 

C'est pourquoi l'information sur l'endométriose concerne toute la société : directions des ressources humaines, personnels scolaires, associations sportives, etc. La stratégie de lutte contre l'endométriose prévoit de déployer plusieurs campagnes de communication à large échelle, visant notamment à sensibiliser ces publics.

 

Elles verront le jour dans le courant du printemps, à l’initiative des associations et des institutions afin de permettre à toutes les Françaises et à tous les Français, de tous les milieux et de toutes les générations, de mieux connaitre la maladie.

 

A compter de 2022, des actions de sensibilisation seront aussi menées chaque année au mois de mars, à l’occasion de la Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose.

 

Les relais de ces actions seront multipliés, notamment au niveau numérique, mais pas seulement…

 

  • le site sante.fr référencera tous les professionnels en mesure de prendre en charge les patientes atteintes d’endométriose ;
  • dans une logique de démocratie sanitaire, les patientes expertes verront leur rôle renforcé dans l’information sur l’endométriose : elles interviendront au sein des universités, dans le cadre de formations diplômantes sur l’endométriose, et seront associées aux différentes instances de concertation régionales, ainsi qu’à la création des filières territoriales spécialisées dans l’endométriose.

 

 

Vous souhaitez faire passer le message ? La semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose au mois de mars est le rendez-vous immanquable pour s'informer et se mobiliser contre l'endométriose !

Sources

[1] Assurance Maladie, 15 février 2022, https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/endometriose/definition-facteurs-favorisants

[2] Chrysoula Zacharopoulou, Rapport de proposition d'une stratégie nationale contre l'endométriose (2022-2025), 10 janvier 2022. Disponible sur https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/documentation-et-publications-

[3] Ministère des Solidarités et de la Santé, Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, 2022. Disponible sur : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/strategie-endometriose.pdf

[4] INSERM, 11 décembre 2018, https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/

[5] Info-endometriose.fr, https://www.info-endometriose.fr/lendometriose-cest-quoi/les-symptomes/

[6] Assemblée nationale, Proposition de résolution visant à reconnaître l’endométriose comme une affection longue durée, 6 décembre 2021, https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/docs/PNREANR5L15B4766.raw

[7] Info-endometriose, campagne Toujours là, 2022 https://www.info-endometriose.fr/avec-toujours-la-info-endometriose-rappelle-lexistence-dun-handicap-invisible/

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