La maladie de Parkinson est la seconde maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer. 90 % des cas sont observés chez des personnes de plus de 50 ans, davantage chez les hommes. En France, environ 120 000 patients en sont atteints.
Si les causes restent méconnues, les spécialistes pensent qu’une prédisposition héréditaire et des facteurs liés à l’environnement (comme l’exposition à certaines substances chimiques) sont susceptibles de déclencher la maladie.
En règle générale, la maladie de Parkinson s’exprime par des tremblements au repos, une rigidité musculaire, ainsi qu’un ralentissement des mouvements.
La maladie de Parkinson évolue de manière très différente selon les patients, et indépendamment de l'âge auquel elle est apparue. Elle a peu d'impact sur l'espérance de vie.
Au-delà des médicaments, certaines mesures permettent d’améliorer le quotidien : pratiquer une activité physique et/ou de relaxation, et prévenir les chutes. Rejoindre une association de patients permet aussi d’éviter l’isolement.
La maladie de Parkinson est la seconde maladie neurodégénérative après la maladie d'Alzheimer. Sa fréquence augmente avec l'âge : 90 % des cas sont observés chez des personnes de plus de 50 ans. Dans les pays industrialisés, on estime qu’elle touche environ 0,6 à 0,8 % des personnes âgées de 65 à 69 ans, et 2,6 à 3,5 % des personnes âgées de 85 à 89 ans. En France, environ 120 000 personnes souffrent de cette maladie. Les hommes sont plus touchés que les femmes, peut-être du fait d'un effet protecteur des hormones féminines (œstrogènes).
Les symptômes sont variables d'une personne à l'autre. Les médecins ont coutume de dire qu'il n'y a pas une maladie de Parkinson, mais des maladies de Parkinson, avec des symptômes et une évolution propres à chaque personne touchée. De plus, chez un patient, les symptômes peuvent varier en intensité dans le temps, parfois au cours d'une même journée : le stress, le manque de sommeil, les émotions… peuvent les aggraver. Enfin, les signes physiques de la maladie sont rarement identiques du côté droit et du côté gauche du corps.
En règle générale, la maladie de Parkinson s'exprime par trois symptômes majeurs :
- des tremblements observés au repos ;
- une rigidité musculaire ;
un ralentissement des mouvements.
Même s'ils sont synonymes de maladie de Parkinson dans l'imaginaire de chacun, les tremblements ne sont présents que chez 2/3 des personnes touchées. Chez ces patients, ils ont fréquemment été le premier signe observé.
Ils apparaissent au repos, plus particulièrement au niveau des mains, parfois du menton et des jambes. Ils sont accentués lors de stress ou d'efforts de concentration mentale. Ils disparaissent lorsque la personne dort ou réalise un effort physique. Ils sont le plus souvent observés d'un seul côté du corps.
Il s’agit d’un tremblement qui apparaît lorsque la personne effectue un mouvement (par exemple, en écrivant) ou essaie de maintenir une posture qui exige un travail musculaire. Ce type de tremblement cesse au repos... ou lors de consommation de boissons alcoolisées ! Plus fréquent avec l'âge, il n'est aucunement lié à la maladie de Parkinson et est généralement plus rapide. De plus, il s'observe de la même manière des deux côtés du corps.
C’est un signe caractéristique. Les mouvements perdent leur fluidité et sont exécutés par à-coups. Lorsque le médecin fait effectuer un mouvement à son patient, par exemple fléchir le bras, celui-ci est saccadé : on parle de sensation de "roue dentée". Comme les autres symptômes, la rigidité musculaire peut varier selon la partie du corps et le moment de la journée. Cette raideur a des conséquences sur la façon dont le patient marche : ses bras ne se balancent plus le long du corps, et son équilibre s'en trouve compromis. Certaines personnes se plaignent de douleurs liées à une rigidité des muscles du cou.
La bradykinésie est également un symptôme de la maladie de Parkinson. Les mouvements sont difficiles à initier, avec des hésitations au moment du démarrage. De ce fait, le nombre de mouvements effectués par le patient tend à diminuer : sa marche est lente et à petits pas, son visage est impassible, il cligne moins souvent des yeux et son regard est relativement fixe. Il a du mal à réaliser les tâches qui exigent une certaine dextérité : boutonner un vêtement, se raser, nouer ses lacets, etc. Les mouvements peuvent temporairement devenir impossibles (akinésie). Un des symptômes signifiants de la maladie de Parkinson est le "freezing", qui se caractérise par une immobilité soudaine et brève (quelques secondes à quelques minutes), habituellement accompagnée d'un piétinement sur place, les pieds restant collés au sol.
De nombreux autres symptômes sont observés. Certains sont liés aux problèmes de coordination motrice, d'autres aux conséquences psychologiques de cette affection.
Les troubles de la coordination motrice ont de nombreus effets, qui apparaissent plutôt dans les stades avancés de la maladie :
- Un changement d'élocution : la personne parle avec un débit plus rapide, plus saccadé et une voix plus faible.
- Des troubles de l'écriture : celle-ci est incertaine, très souvent plus petite qu'à l'accoutumée (on parle alors de "micrographie").
- Des difficultés pour déglutir : le patient peut avoir du mal à avaler, y compris sa salive.
- Des troubles de l'équilibre : la personne a tendance à tomber en avant ou en arrière, voire à faire des chutes pendant ses déplacements.
Les troubles du sommeil sont également fréquents. La qualité de leur sommeil est perturbée par des crampes, des sensations de ne plus pouvoir bouger, de l'agitation, des cauchemars, etc. Les traitements prescrits contre cette maladie peuvent parfois aggraver ces troubles, et une adaptation de la posologie peut se révéler indispensable pour retrouver un sommeil de bonne qualité.
D’autre part, on estime que 50 % des personnes atteintes de maladie de Parkinson souffrent d'anxiété et de dépression, au moment du diagnostic comme dans les phases ultérieures de la maladie. Des liens particuliers entre dépression et maladie de Parkinson semblent ainsi exister : il n'est pas rare que les premiers signes physiques de la maladie soient précédés par une période dépressive. Pour cette raison, il est fréquent que le traitement inclue un antidépresseur.
Dans certains cas, un léger relâchement des muscles de la vessie est observé. Il se traduit par un besoin régulier d'uriner, voire une incontinence urinaire. La constipation est également assez fréquente chez les personnes atteintes de maladie de Parkinson.
Cette affection progresse de manière très différente selon les patients. Cette évolution est indépendante de l'âge auquel la maladie est apparue. Elle est probablement fonction du degré de dégénérescence de la substance noire, mais également de celui d'autres régions du cerveau (par exemple, les ganglions de la base). Dans 85 % des cas, les symptômes ne sont pas seulement dus à la disparition des cellules nerveuses sécrétant de la dopamine dans la substance noire, mais également à des anomalies impliquant d'autres messagers chimiques du cerveau.
La maladie de Parkinson a peu d'impact sur l'espérance de vie. Dans les formes les plus avancées, la maladie de Parkinson se complique parfois de confusion (le patient ne comprend plus la situation dans laquelle il se trouve, il est désorienté dans le temps et dans l'espace, il a des hallucinations, etc.), de troubles de la mémoire, voire de démence. Comme les médicaments prescrits contre la maladie de Parkinson peuvent être à l'origine d'hallucinations et de confusion, ce type de complication doit être distingué d'éventuels effets indésirables.
Les causes précises de la maladie de Parkinson sont encore méconnues. Actuellement, les spécialistes penchent pour une origine multifactorielle de la maladie.
Une prédisposition héréditaire semble indiquée par l'existence de familles où la maladie de Parkinson est plus fréquente que dans l'ensemble de la population, en particulier pour les formes les plus précoces. Des facteurs liés à l'environnement sont également suspectés, en particulier le rôle déclencheur d'une exposition répétée à certains métaux lourds (plomb, manganèse, cuivre) ou à certains pesticides et autres polluants. Le rôle d'une exposition prolongée à certains herbicides (en particulier chez des personnes présentant une prédisposition génétique) est de plus en plus communément admis : cette maladie est plus fréquente en milieu rural. Récemment, un agriculteur atteint de maladie de Parkinson a été reconnu comme atteint d'une maladie professionnelle par la justice.
Certaines affections proches de la maladie de Parkinson (syndromes parkinsoniens) ont pu être rattachées à des substances toxiques : par exemple, le MPTP (un contaminant présent dans une drogue récréative illicite) ou des décoctions de feuilles et de racines de corossol (une plante utilisée en phytothérapie dans les Caraïbes).
À ce jour, on ne connaît pas de moyen de prévenir la maladie de Parkinson. Des études de grande ampleur semblent indiquer un effet protecteur de la consommation modérée de café, en particulier chez les hommes. Mais ces études demandent à être confirmées. De plus, il semble que le tabagisme ait un effet protecteur vis-à-vis de la maladie de Parkinson. Considérant les graves complications qu'entraîne la consommation de tabac, il serait bien sûr malvenu de commencer à fumer pour se protéger de la maladie de Parkinson.
Le diagnostic repose essentiellement sur l'observation clinique du patient, à la recherche des trois symptômes caractéristiques : tremblements au repos, rigidité musculaire et ralentissement des mouvements. Les techniques d'imagerie médicale (IRM, scanner) ne révèlent aucune modification susceptible d'orienter le diagnostic.
Lorsqu'une maladie de Parkinson est suspectée par le neurologue, et que les symptômes sont suffisamment invalidants pour justifier un traitement, la réponse du patient aux médicaments antiparkinsoniens permettra de confirmer le bilan.
Lorsque la maladie est diagnostiquée, son évolution est mesurée par des outils spécifiques dont le plus courant est l'UPDRS (Unified Parkinson's Disease Rating Scale ou échelle d'évaluation unifiée de la maladie de Parkinson).
Au tout début de l'apparition des symptômes, il est parfois difficile de diagnostiquer la maladie de Parkinson et il n'est pas rare que celle-ci ne soit confirmée que plus tard.
Il existe plusieurs maladies du système nerveux qui se traduisent par des symptômes de même type que ceux de la maladie de Parkinson. On parle alors de syndrome parkinsonien. Ces maladies sont rares : paralysie supranucléaire progressive, atrophies multisystématisées, maladie à corps de Lewy, maladie de Wilson, dégénérescence cortico-basale… Leurs causes sont mal définies, à l'exception de la maladie de Wilson qui est une maladie génétique caractérisée par une accumulation anormale de cuivre dans l'organisme.
Certains médicaments, et en particulier les neuroleptiques, peuvent également entraîner un syndrome parkinsonien.
Au-delà des médicaments, certaines mesures peuvent permettre de mieux supporter les symptômes de la maladie de Parkinson, voire de les atténuer.
Il est fortement recommandé aux patients de maintenir un bon niveau d'activité physique : marche, jardinage, natation, vélo, taï-chi, yoga… Bouger permet en effet de maintenir souplesse, musculature et densité des os. Cela contribue également à un meilleur sens de l'équilibre. Enfin, l'activité physique participe à la lutte contre la dépression et l'anxiété. Lorsque les symptômes parkinsoniens sont importants, l'aide d'un kinésithérapeute ou d'un ergothérapeute peut se révéler nécessaire.
Le stress et l'anxiété ont tendance à aggraver les symptômes. Les activités visant à la relaxation (yoga, sophrologie, techniques de respiration, chant…) apportent un bénéfice. Pour les mêmes raisons, le recours à un soutien psychothérapeutique devrait systématiquement être envisagé. Pouvoir parler librement de la maladie avec un professionnel permet d'évacuer les tensions et d'exprimer son ressenti sans crainte d'être jugé.
Chez les personnes qui souffrent de la maladie de Parkinson depuis plusieurs années, des troubles de l'équilibre ont tendance se manifester. Des problèmes apparaissent à l'initiation de chaque pas (le "freezing") et peuvent déséquilibrer le patient. Le corps avance sous la force de l'élan des pas précédents, alors que les pieds restent collés au sol.
Pour prévenir ces chutes, quelques mesures peuvent être adoptées :
- Utilisez vos bras comme balanciers.
- Levez le plus possible les pieds et posez votre talon en premier.
- Essayez de faire de plus grandes enjambées et penchez-vous un peu en avant.
- Pour faire demi-tour, évitez de pivoter sur vous-même. Réalisez plutôt un large demi-cercle.
- Prenez votre temps.
- Si vous portez une charge, essayez de la diviser également entre bras droit et bras gauche.
- Portez des chaussures antidérapantes, très souples et qui vous tiennent bien le pied. Préférez les chaussures dont l'extrémité est légèrement relevée. La hauteur du talon ne doit pas dépasser 4 centimètres.
- Appliquez les conseils habituels pour sécuriser votre domicile contre les chutes.
Rejoindre une association de patients peut se révéler utile. Ces structures disposent d'un réseau de ressources qui peuvent aider à faire face à des situations que l'on maîtrise mal. De plus, partager son expérience avec des personnes atteintes de la même maladie permet souvent d'exprimer des sentiments que l'on préfère ne pas évoquer avec ses proches ou son médecin.
Enfin, n'hésitez pas à signaler les problèmes que vous rencontrez à votre équipe soignante. Leur expérience et celle de leurs patients peuvent vous permettre d'améliorer votre qualité de vie. Pensez ainsi à leur demander conseil et à utiliser les opportunités qui vous sont proposées : kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue, etc.
Comme pour toute maladie chronique, le choix de l'équipe soignante est essentiel pour une prise en charge optimale. Consultez différents spécialistes, en ville et à l'hôpital, pour identifier le mode de prise en charge médicale qui vous convient le mieux. Trouver des professionnels qui seront à votre écoute et en qui vous aurez pleine confiance est un élément décisif pour jouir d'une meilleure qualité de vie et profiter des dernières avancées médicales.
A priori, il n'y a pas de raison de modifier son alimentation (sauf bien sûr si elle n'est pas équilibrée). Si vous souffrez de constipation, adoptez les mesures diététiques habituelles pour lutter contre ce problème.
Chez les personnes qui souffrent de fluctuations motrices ("effet on/off"), il a parfois été préconisé de rassembler l'apport quotidien en protéines (viandes, poissons, œufs, fromages, produits laitiers…) au repas du soir. En effet, en présence de lévodopa, la digestion des protéines provoquerait une phase "off" avec un blocage des mouvements. En prenant l'ensemble des protéines le soir, cette phase "off" aurait lieu pendant la nuit, causant ainsi moins de désagrément. Néanmoins, les études manquent pour confirmer cette recommandation.