Vivre avec l’endométriose peut se révéler être un vrai défi, au quotidien. Et travailler avec la maladie l’est tout autant. Comment poursuivre votre activité professionnelle malgré les symptômes ? À quels droits et aménagements de poste pouvez-vous prétendre ? La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée en janvier 2022, ouvre la voie à une meilleure prise en charge de la maladie, reconnue enjeu de santé publique.
- En France, 1,5 à 2,5 millions de personnes sont atteintes d’endométriose, ce qui représente une femme sur dix. [1]
- 7 ans, c’est la durée moyenne pour qu’une personne souffrant d’endométriose soit diagnostiquée et prise en charge. La méconnaissance de cette maladie entraine encore de nombreux retards de diagnostic et impacte donc la qualité de vie des femmes souffrant d’endométriose.
- 65% des femmes souffrant d’endométriose interrogées lors d’une étude menée par Endovie en 2020 affirment que leur vie professionnelle est affectée par la maladie notamment à cause des douleurs et de la fatigue. [2]
L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique touchant la muqueuse utérine. Elle se manifeste par la présence de fragments d’endomètre sur des organes où ils ne devraient pas être, en particulier les ovaires, le péritoine, le rectum et la vessie. [1] En cause : des facteurs génétiques et environnementaux encore à l’étude, comme les perturbateurs endocriniens. [3]
Les lésions endométriales sont notamment responsables de règles douloureuses, de troubles urinaires et intestinaux. Souvent liée à des problèmes d’infertilité, l’endométriose affecte également la vie de couple. [4]
Ces douleurs à répétition, même la nuit, favorisent la fatigue chronique, avec un impact certain sur les activités professionnelles.
Améliorer sa qualité de vie au quotidien devient alors une priorité : le suivi psychologique, l’adaptation de son régime nutritionnel et la pratique d’activités relaxantes sont autant de soins « alternatifs » complémentaires au traitement médical. [5]
L’endométriose complique l’exercice d’une activité professionnelle, en particulier pour certains emplois physiques qui nécessitent par exemple une station debout prolongée et des déplacements fréquents.
Le besoin de rendez-vous médicaux pour le suivi et la prise en charge de l’endométriose implique également d’organiser sa vie professionnelle avec un risque d’absentéisme plus fréquent.
A plus long terme, la maladie peut également impacter la carrière professionnelle. Ralentissement de l’évolution de carrière, stress et culpabilité liés à la baisse de performance, mise en retrait : les malades souffrent d’incompréhension au sein de leur entreprise et en arrivent parfois à renoncer à un poste à responsabilités. [6]
Quand l’endométriose devient invalidante pour travailler, il existe des solutions pour aménager sa vie professionnelle et soulager son quotidien.
Le premier relai en entreprise est la médecine du travail. Ensemble vous pourrez évaluer les aménagements possibles, en termes d’horaires, d’ergonomie du poste de travail, mais aussi de télétravail. [7]
En effet, lors d’épisodes de crise, éviter les transports et travailler de chez soi est plus rassurant et moins inconfortable.
Par ailleurs, pour les formes sévères d’endométriose qui nécessitent un arrêt de travail de longue durée, le médecin traitant et/ou le médecin du travail peuvent prescrire un mi-temps thérapeutique pour la reprise. [7]
Le saviez-vous ?
Les femmes souffrant d’endométriose sont plus exposées au risque d’infertilité, avec bien souvent recours à l’Assistance médicale à la procréation (PMA). Dans ce cadre, la loi vous permet de vous absenter du travail pour réaliser les actes médicaux liés à la PMA. [8]
L’endométriose n’est pas encore inscrite dans la liste des Affections de longue durée (ALD 30) reconnues par le ministère des Solidarités et de la Santé, malgré le vote favorable de l’Assemblée nationale en janvier 2022.
Pour autant, pour les femmes qui souffrent d’une forme sévère d’endométriose avec traitement médicamenteux de longue durée, une prise en charge des soins à 100% est possible au titre de l’ALD 31. [9]
Si la maladie est invalidante au point de ne plus pouvoir occuper votre emploi, vous pouvez aussi demander la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). [7]
La RQTH est attribuée pour une durée d’1 à 10 ans et renouvelable. Une aide qui revêt différentes formes : financement d’aides, aménagement des horaires de travail, mise en conformité du poste de travail. [7]
Face à la sévérité et à l’étendue de la maladie, les employeurs sont encouragés à reconnaître l’endométriose dans leur politique de Responsabilité sociale et environnementale (RSE). Cela passe par exemple par la sensibilisation en interne et/ou l’action d’un.e ambassadeur.rice diversité. [10]
L’emploi fait partie des propositions de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025. Parmi les évolutions envisagées : la mise en place d’un plan santé-emploi et des mesures d’adaptation au travail. [11]
[1] Assurance Maladie, 15 février 2022, https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/endometriose/definition-facteurs-favorisants
[2] https://endofrance.org
[3] INSERM, 11 décembre 2018, https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/
[4] Endomind, https://www.endomind.org/endometriose
[5] EndoFrance, https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/vivre-avec-lendometriose
[6] EndoFrance, 2022, https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/travailler-avec-lendometriose/
[8] https://www.legifrance.gouv.fr/conv_coll/article/KALIARTI000045694609#:~:text=La%20salariée%20bénéficie%20d’une,droits%20liés%20à%20l’ancienneté.
[9] https://www.ameli.fr/gironde/assure/sante/themes/endometriose/definition-facteurs-favorisants
[10] Endofrance et Karialis, Livre Blanc Endométriose et emploi, 2020. Disponible sur https://www.endofrance.org/wp-content/uploads/2020/11/Partenariat-EndoFrance-Livre-Blanc-MP-V2-121120-1.pdf
[11] Chrysoula Zacharopoulou, Rapport de proposition d’une stratégie nationale contre l’endométriose (2022-2025), 10 janvier 2022, p. 7. Disponible sur https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/documentation-et-publications-officielles/rapports/sante/article/rapport-de-proposition-d-une-strategie-nationale-contre-l-endometriose-2022
